Rx diabetestipo1 – Dani Royo

Daniel Royo es… realmente es una persona difícilmente clasificable (en el mejor sentido de la palabra): es psicólogo con alma de escritor; es autor de un blog desde el que ayuda a muchísimos pacientes a manejar su enfermedad.

Es una persona inquieta. Comparto con él su interés por uso de la tecnología aplicada a la salud. En su página puedes encontrar una frase de Woody Allen que me gusta especialmente: «Me interesa el futuro porque es el sitio donde voy a ir a pasar el resto de mi vida». Él no habla, como podría hacer yo, de la experiencia de terceros… Son sus vivencias como paciente lo que hacen muy valiosas sus opiniones.

Los que le conocen mejor me cuentan que Dani escribe como habla. Es una persona valiente y no tiene problema en decir las cosas como las siente. Es muy libre a la hora de defender sus ideas y su visión crítica de gestión del sistema sanitario que conoce desde dentro.

Ha sido muy amable al contestarme estas preguntas. Espero que al conocerle un poco mejor os animéis a conocer su web y perfiles en redes sociales.

Dani ¿Cómo nace diabetestipo1.es?

La web nace en un momento complejo en mi vida personal. Durante mucho tiempo había estado participando en foros de opinión sobre diabetes, incluso estuve un tiempo de moderador en un foro (tarea agotadora: trolls, bulos, bots, noticias falsas, curaciones…) y acabé bastante quemado de todo ese tiempo y esfuerzo.

Diabetes tipo 1 en 2011

Al mismo tiempo veía que la interacción entre personas con situaciones similares, con la misma enfermedad, daba frutos interesantes… a veces ayudabas a gente en cosas concretas y en muchos otros casos apoyabas moralmente, que casi era más importante que otras cosas.

Por ese tiempo, hace 8 años ya, por necesidades familiares pasaba mucho tiempo en casa.

Juntando esas dos situaciones encontré una salida en crear una web propia, donde sólo dependía de mí el contenido, el tiempo en subir entradas…

Diabetestipo1.es no existiría sin mi amigo Alfredo, artífice de la parte técnica y de mantenimiento.

Sin su ayuda altruista no hubiera visto la luz.

No tenía, ni tengo, unos objetivos claros…simplemente quiero transmitir cosas que pienso o me pasan.

Siempre me ha gustado escribir, he escrito mucho (y seguramente muy mal) pequeños cuentos, relatos, tanto de ficción como vida real… que siempre o he guardado o he destruido (soy mucho de escribir y tirar a la basura).

Escribir siempre me ha ayudado, de manera terapéutica…

Quizás sea un poco egoísta, pero he llegado a la conclusión de que a quien más ayuda mi blog es a mí mismo. (Aunque seguro que leerme habrá ayudado a alguien más, no lo dudo).

Pararte, pensar lo que sientes, padeces o deseas, es terapéutico por sí sólo.

Al menos en mi caso.

Claro que una cosa es escribir y otra publicar…

En la serie «Entrevistas Rx» encontrarás las «conversaciones escritas» con profesionales sanitarios y pacientes autores de algunas de las webs más interesantes de la Blogosfera de la salud. No dejes de visitarlas.

¿Recuerdas tu primer artículo?

Sí, claro… Ahí está publicada, una entrada sobre la incidencia/prevalencia de la diabetes.

Al principio me basaba mucho en lecturas que hacía, especialmente de literatura científica. Leía mucho sobre estudios, nuevos fármacos o productos sanitarios, revistas especializadas…hacía polvo Google.

A partir de una noticia comentaba las implicaciones de esos datos.

Conforme ha ido pasando el tiempo, y poco a poco, me he ido decantando por contar aspectos personales de mi diabetes, mi opinión sobre jornadas a las que asisto o publicaciones relevantes… últimamente me centro mucho en aspectos de gestión de la diabetes y de salud en global

Creo que el mayor valor que aporto es el de la opinión… intento mojarme siempre, imagino que no siempre acertadamente, pero siempre intento dar mi propia opinión. No me gusta limitarme a describir, intento hacer pensar al que me lea, y que mi opinión le sirva para formarse la suya propia.

¿A quién te diriges principalmente desde tu web?

Obviamente en quien esté interesado en la diabetes tipo 1. No busco un perfil determinado, no tengo «target» que dicen los de Marketing. Como te decía, la evolución me ha ido inclinando hacia escribir sobre diferentes cuestiones, no sólo de diabetes.

Imagino que me lee gente muy diversa…

¿Sigues alguna rutina a la hora de sentarte a escribir en tu página?

Soy bastante particular (raro) en mi metodología. Normalmente no releo lo que escribo…intento escribir del tirón y publicar.

Me da la impresión (ni idea si lo consigo) de ser más fresco, más auténtico, asumiendo el riesgo de cometer más errores.

Coincido mucho con una «ley de murphy» que les he leído varias veces a Iñaki gonzález (@goroji) y a Miguel Ángel Máñez (@manyez): cuando preparas y te curras mucho una entrada para el blog, apenas tiene repercusión…sin embargo, una entrada que apenas le das importancia y la redactas de corrido, tiene un gran impacto…

Otra característica es que no borro nada de lo escrito, si tengo que rectificar algo, añado la rectificación pero no borro.

Y por si fuera poco, no he publicado, aproximadamente el 40% de los textos que he escrito para la web. Muchos de ellos según los escribía no me gustaba como estaba quedando y los dejaba a medias, los olvidaba y no volvía a ese tema…

Casi siempre que releo mis textos no me gustan nada… muchas veces no he publicado textos porque los he dejado colgados hasta el día siguiente y releyendo tengo otra visión.

¿Cuánto tiempo le dedicas?

Depende de los meses o de las semanas, pero puedo dedicarle desde unos minutos semanales (revisar enlaces rotos de post antiguos) o dedicar casi un día completo cuando el tema es de tan actualidad que quiero publicar muy rápido.

Como todo, depende de la motivación…

Cuando estoy motivado saco tiempo para escribir de donde sea.

¿Cómo ves diabetestipo1.es en el futuro?

No sé muy bien hacia dónde irá mi blog…

De momento, mantenerlo abierto y con cierta periodicidad en las publicaciones ya es un reto….

Mi idea es seguir publicando contenidos relacionados con la gestión sanitaria, relacionada o no con la diabetes…

Pero como el blog es reflejo de mi vida, pues seguramente influirá lo que haga en los próximos años.

Estoy inmerso en un par de proyectos digitales, con más personas…espero que pronto saquemos la cabecita y mostremos de lo que somos capaces (que es mucho!).

¿Me recomiendas alguna entrada de la que estés especialmente orgulloso?

La entrada Basket y diabetes, una relación muy cercana sobre baloncesto y diabetes es la que más me gusta, he dedicado muchas horas a leer y buscar información sobre jugadores de basket que tengan DM1.

A raíz de esta publicación pude escribir un artículo en la revista digital Zonadebasket, especializada en baloncesto de formación: Diabetes y baloncesto: jugadores que deben entrenar dos veces.

Soy un seguidor del deporte en general y del basket en particular, poder escribir juntando esas dos cosas me satisface mucho.

Me motiva mucho lanzar contenidos sobre la gestión de la diabetes. Creo que es un aspecto que apenas se habla, ni en redes sociales ni en blogs especializados.

¿Cuál es el post más leído en tu web?

El tema de los medidores continuos de glucosa es el que más visitas ha tenido (y tendrá) en la web.

Hace 4-5 años hubo un babyboom con este tema y se dispararon las búsquedas de contenidos sobre ello. Durante bastantes meses me llegaban bastantes correos consultando opciones, precios, modos de compra…

Antes de eso, en 2012, publiqué una entrada que fui añadiendo prototipos de medidores continuos, proyectos de productos sanitarios que ninguno ha acabado por comercializarse…

Nunca deja de sorprenderme cuando una persona dice que me lee… un par de veces me lo ha comentado algún alto cargo sanitario y te quedas pensando… pero, ¿le gustará lo que escribo, o sólo me lee por si me meto con él/ella?

Te podemos encontrar también en redes sociales ¿En cuál te sientes más cómodo?

Hago un uso casi personal de Facebook e Instagram…

Twitter es donde estoy más cómodo y más presente. Me encanta, creo que tiene grandes posibilidades si uno se decide a utilizarlo.

Los lectores de mi web provienen fundamentalmente de redes sociales. Así que es un elemento clave para difundir contenidos especializados…

Los tweetchat son geniales para debatir muchos aspectos de la diabetes y de la sanidad en general. Conoces a cuentas que aportan cosas y opiniones interesantes.

Sigo pensando en volver a reeditar algún curso utilizando Twitter como plataforma de formación. Ya coordinamos uno sobre medición continua de glucosa, coordinado junto a mi amiga Cintia González y donde participaron algunos/as profesionales sanitarios y pacientes que son referentes dentro de la diabetes.

Aunque es cierto que, a nivel general, la conversación en Twitter ha disminuido un poco… lo mismo que en los blogs, ahora es raro ver post donde alguien haga comentarios

Lo tengo que valorar bien para volver a editarlo.

¿Mantienes contacto habitual con tus lectores?

Sí, todas las semanas llega algún correo a mi web consultando algo… muchos de ellos son demandas de opinión sobre posibles tratamientos, en los que no me meto.

El correo de mi web está disponible y en Twitter tengo abierto la posibilidad de mensajes privados…así que esas dos son las mejores opciones de ponerse en contacto conmigo.

¿Qué opinas del fenómeno blogger? ¿Eres de los que piensa que la Blogosfera de la Salud está muerta?

Esta corriente de que nadie lee nada… pues casi que no me la creo, o me la creo a medias.

Pienso que uno lee, mira o asiste a lo que le interesa, le sirve y se divierte.
Da igual el formato.

Los bloqueros existimos por nosotros mismos, porque nos gusta escribir y porque recibimos feedback…

Creo que hay blogosfera para rato.

¿Nos recomiendas algunas página que te guste especialmente?

Hay un referente principal: Miguel Ángel Máñez es el Kilian Jornet de la blogosfera sanitaria.

Es el mejor indiscutiblemente.

Lo mismo te hace un post super completo con 7-8 referencias blibliográficas magníficas como sube una entrada breve de un tema que te deja varios días pensando sobre el tema.

A cualquier persona que le interese la sanidad debería leer su blog y seguir su cuenta de Twitter.

Admiro mucho a Rosa Taberner.

Es muy dificil encontrar que un profesional mantenga ese nivel de calidad y perseverancia durante tanto tiempo.

Yo la pongo de ejemplo para cualquier profesional sanitario que quiera inciarse en el mundo de los blogs.

He leído mucho el blog de Nuria Zuñiga (ahora dedicada casi por completo -logicamente- a su hijo) sobre lupus. Junto a ella, José Vicente Mascarell (Cateter Doble Jota) y Paula Bornaechea (una de cada mil) son el Top3 de pacientes blogueros de nuestro país, en mi opinión.

Y en diabetes, específicamente, tenemos la suerte de estar en un momento con grandes pacientes blogueros: Republika Diabetes, Oscar Briñas, Don Sacarino, Siendo célula beta, Mamá con diabetes, Jorge Moto

Fuera de nuestras fronteras, al chileno Marcelo González (www.midiabetes.cl) le llamamos el Maestro, no sólo por lo que hace sino por lo que ha sido y es.

No podemos quejarnos de cantidad y calidad de información sobre diabetes, la verdad.

¿A quién te apetecería que entrevistara?

Sería interesante Carlos Fernandez Oropesa. Un enorme divulgador y crítico sobre evidencia científica en su blog del rincón de Sisifo.

Si tuvieras que empezar de nuevo, ¿qué consejo te darías a ti mismo?

No mirar el número de visitas. Salvo que quieras monetizar tu blog… tan importante es una única visita diaria como diez mil diarias.

Y ser independiente… no depender de nada ni nadie para los contenidos, los tiempos y los formatos.

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