Aunque todavía no he tenido la oportunidad de conocer personalmente a José Vicente sé que el día que nos encontremos no nos faltarán temas de conversación: compartimos una visión parecida sobre el ecosistema sanitario, del papel de los pacientes… y a los dos nos gusta la historia.
José Vicente no solo fue uno de los pioneros en poner en marcha un blog de Salud. (Cateterdoblejota.com cumplió el pasado 25 de marzo sus primeros 10 años). Su página es de las poquísimas que han resistido bien al tiempo y se mantiene viva.
Cateterdoblejota.com sigue siendo una referencia en la Blogosfera de la Salud por la calidad de sus contenidos… con los que ha ayudado y orientado a muchísima gente: su web está cerca de llegar a los 4, 4 millones de visitas.
Conocidos comunes me dicen que José Vicente es tan accesible, comprometido y generoso como se muestra en redes sociales. Cuando le propuse que hablara sobre su página no tardó en contestarme que lo haría encantado…
Ojalá que al leer esta «conversación escrita» os animéis a conocer su página y redes sociales. Podéis encontrarle en Twitter, Instagram y Pinterest
En la serie «Entrevistas Rx» encontrarás las «conversaciones escritas» con profesionales sanitarios y pacientes autores de algunas de las webs más interesantes de la Blogosfera de la salud. No dejes de visitarlas.
Índice del post
José Vicente ¿Cómo nace cateterdoblejota.com?
Todo empezó en marzo del 2009 justo después de que me colocaran mi primer catéter doble jota (un “tubo” que sirve para drenar la orina del riñón a la vejiga cuando hay obstrucciones).
El urólogo me trato muy bien, pero me dio unas explicaciones un tanto escuetas y, además, me dijo una frase clave en esta historia que fue que “con el catéter doble jota puedes hacer vida normal”.
Yo no me podía casi mover de dolor, orinaba sangre a toda hora, me mareaba, … era lo peor que me había pasado en la vida y pensé que si los demás hacían vida normal, yo era el desafortunado que rompía la regla.
Ante esto, decidí buscar más información en Internet y no encontré apenas datos y menos aún desde el punto de vista del paciente.
Mi objetivo inicial con la página era contar mi experiencia y con ella ayudar a la gente a resolver dudas de patologías renales desde el punto de vista del paciente divulgando información basada en la evidencia.
Esto me lanzó a crear un blog donde contar mis experiencias, destinado fundamentalmente al paciente (aunque esto evolucionó posteriormente).
La realidad era que quería desahogarme y contar que no me podía sentir peor portando ese “alien” en mi interior porque
La información de que con el catéter doble jota se hace vida normal es ROTUNDAMENTE FALSA.
De hecho, he elaborado una estadística que se han interesado por ella desde la India a Estados Unidos, pasando por alguna de las universidades de medicina más prestigiosas del mundo, que demuestra que portar el catéter doble jota es verdaderamente duro por no utilizar otras palabras más fuertes y que muchas veces los médicos utilizan el vocabulario con demasiada ligereza, más aún cuando no tienen la suficiente información o datos para avalar sus afirmaciones.
¿Cómo fue cateterdoblejota al principio?
El blog lo llevaba yo solo y nadie me ayudaba. No es que fuera muy experto en publicaciones web, pero Blogger (con el que empecé) era bastante intuitivo y buscando información por aquí y por allá, no me costó nada llegar a buen puerto.
La primera entrada la llamé “Todo tiene un principio” y la escribí estando ingresado en el hospital contando que me problemas me habían conducido a que me colocaran el catéter doble jota.
¿Cuál crees que es tu mayor acierto con la página?
Sin lugar a duda, el mayor acierto es la página en sí y la cantidad de gente que ha pasado por ella. Siempre presumo de mis más de 4.300.000 visitas.
Estoy orgulloso de haber “ayudado” a muchos enfermos renales a entender algunas circunstancias por las que todos pasamos y sobre todo a haber compartido y aportado todos, lo que nos ha llevado a sacar conclusiones sobre nuestras patologías.
Creo que la clave de mi página es la proximidad, la empatía y que lo que cuento como paciente es porque lo he sufrido en primera persona.
Otro de los factores importantes es que respondo a absolutamente todo el mundo.
Respondo todos los comentarios (que son más de 6000) y todos los mails que recibo (una media de tres o cuatro diarios).
Creo que hago, lo que me gustaría que hicieran conmigo.
A todos nos gusta que nos escuchen y nos den voz (fundamentalmente a los enfermos), pues eso trato de hacer. Por desgracia no es algo que pase siempre.
Yo no soy médico no puedo recetar o curar, pero puedo escuchar, aconsejar y acompañar, que es algo sencillo pero muy carente en muchos casos.
Ponerse en contacto conmigo es muy sencillo, o bien por mi mail info@cateterdoblejota.com o bien por mis redes sociales.
¿Qué es lo mejor de tener un Blog?
Para mí, mi blog es un “cometiempo” y un gasto que afronto muy a gusto.
No es una forma de vida y eso que me han hecho ofertas suculentas de patrocinio, pero de momento no he claudicado.
Clarísimamente la motivación es la enorme cantidad de mensajes que recibo de agradecimiento por haberles explicado algo, por haberles hecho entender que es “normal” lo que les pasa, por darles unas simples palabras de ánimo ante el dolor y la soledad.
Lo que me hubiera gustado que hicieran conmigo, yo hago con los demás y me siento plenamente pagado con sus agradecimientos.
Hasta hay médicos que recomiendan tu web ¿no?
Verás. Una vez que estuve ingresado en un hospital que no era el mío (en Madrid concretamente) porque me dio una pielonefritis estando allí que me provocó una septicemia que casi me lleva al otro barrio.
Cuando ya salí de la UCI y estuve mucho mejor, vinieron dos urólogos y me comentaron que me habían colocado un catéter doble jota y me comentaron que si quería más información me recomendaban visitar un blog que se llamaba “cateterdoblejota.com” donde había muy buena información sobre el tema.
A lo que yo les respondí que lo conocía porque el autor del blog era yo mismo y su respuesta fue “¡no me digas!”, a lo que siguió un bombardeo de preguntas y varias conversaciones muy interesantes…
Hoy día tengo una excelente relación con ambos.
En tantos años también habrás tenido momentos difíciles…
Momentos complicados la verdad no ha habido muchos.
Yo siempre comento que uno de los problemas es el tiempo, la gente que tenemos muchas ocupaciones nos es difícil sacar tiempo para una labor, digámosle divulgativa y que no solo no nos reporta nada económicamente, sino que nos cuesta dinero del bolsillo (dominio, acreditaciones, tiempo, etc.). De hecho, ha habido varias veces que he tenido el blog muy abandonado, por ejemplo, recientemente, pero al final siempre acabo volviendo al tema.
En un ocasión recibí un burofax con amenazas de querella procedente de un laboratorio de homeopatía, con la que soy extremadamente crítico por su nula efectividad.
Se resolvió de manera sencilla, respondí diciéndoles que en España el que demanda debe llevar la carga de la prueba, y que tenía claro que no podrían demostrar que sus productos funcionaran como yo decía. Ya no volví a saber de ellos…
Mi madre siempre me decía que “el que calla otorga”.
¿Qué podemos leer en tu web? ¿Qué contenidos tratas?
En cateterdoblejota.com podéis leer fundamentalmente posts sobre temas y patologías renales, fundamentalmente de carácter divulgativo (basados en la evidencia científica) y posts sobre las sensaciones que siente el paciente.
Tengo también posts que son colaboraciones, sobre todo de profesionales sanitarios (médicos, farmacéuticos, enfermeras, …).
Me gusta mucho escribir sobre la situación del paciente en la sanidad y soy muy crítico con el papel que se nos da (que no es justamente el de centro del sistema sanitario como se dice).
De hecho, en muchas ocasiones, me tengo que morder la lengua o mejor dicho, apartar los dedos del teclado para no crearme alguna que otra “enemistad”.
¿Qué me recomiendas que lea para descubrir tu web?
Me gustan muchos posts míos jeje, pero hay uno que es una recopilación de preguntas frecuentes de portadores de catéteres ureterales, que lo bautice como “Preguntas frecuentes (FAQs) para portadores de catéter doble jota” que me gusta mucho por la información que aporta en un solo clic. Es uno de los más leídos.
También tiene muchas lecturas los relacionados con la extracción, los primeros síntomas tras esta (cortísimo por cierto) y sorprendentemente un post sobre la puño percusión.
¿En qué redes sociales estás presente? ¿Qué haces en ellas?
Las redes sociales (fundamentalmente Twitter y bastante menos Instagram) es un tema aparte, porque no las uso exclusivamente para temas relacionados con el blog.
De hecho, al contrario, el blog es un tema residual. Fundamentalmente las uso para hablar de una de mis pasiones que es la #HistoriaMedicina con la divulgación de hilos e imágenes que en muchas ocasiones intento que vayan salpicados con un toque de humor, porque a mi me gusta reírme de todo y con todos (siempre dentro de unos límites …
Mi red fetiche es Twitter donde tengo bastantes “amigos” con los que comparto. Es una red que domino totalmente y que mu gusta mucho.
He intentado adentrarme en Instagram pero no tengo muchos seguidores y sigo siendo muy torpe, de hecho, lo uso como si fuera Twitter, no sé (tampoco he probado) a hacer stories, directos o similares…
¿Tienes abierto algún proyecto online que puedas avanzarme?
No tengo ningún proyecto online a la vista, simplemente me gustaría que cateterdoblejota.com volviera a las 3.000 y pico visitas diarias como tenía antes de que Google sacara el hacha con su algoritmo sobre webs sanitarias y estoy dándole vueltas al tema (pero no tengo tiempo jeje) y potenciar mi cuenta de Instagram, pero se ve que no le mola a la gente jajaja.
Quiero potenciar las colaboraciones porque entiendo que la gente debe estar hasta las narices de mí y no me extraña. Estoy intentando invitar a gente del mundo sanitario a que haga un post, siempre guardando una línea acorde a la temática del blog. De hecho, ya tengo apalabrados tres posts, uno de un médico, uno de una enfermera y uno de una farmacéutica hospitalaria.
¿Qué opinas del fenómeno blogger? ¿Eres de los que piensa que la Blogosfera de la salud está «muerta»?
Como me encanta leer sobre cualquier tema y me apasiona el tema sanitario, me encanta seguir la Blogosfera Sanitaria.
¿Muerta? Para nada. Lo que si creo es que, como el mundo sanitario, es muy endogámica, las webs, blogs y redes sociales de pacientes son secundarios en esta, no están ni de lejos lo contemplados, ni considerados que lo están los de los profesionales sanitarios.
De hecho, me atrevo a decir, que son ninguneados en muchísimas ocasiones. Solo hay que ver, por ejemplo, menciones a blogs de pacientes por médicos o enfermeras o votaciones a estos en concursos, prácticamente nulas.
Aquí está el “yo me lo guiso y yo me lo como” y se lo trabajan en círculos concéntricos.
Evidentemente, no se puede generalizar en nada de este mundo y hay fantásticas excepciones, pero no es lo normal.
¿Nos recomiendas algunas páginas de la blogosfera sanitaria que te gusten especialmente?
Si empiezo no acabo, son muchas, pero te doy alguna (una de médica, una de gestión, una de paciente, por ejemplo) porque si no me riñes… neuropediatra.org de María José Más, Saludconcosas de Miguel Ángel Mañez y diabetestipo1.es de Dani Royo.
Pero por favor que nadie se me cabree, porque son infinidad las que sigo, las que me gustan y de una calidad impresionante…
¿A quién te apetecería que entrevistara para conocerle un poco más?
Ya que lo he mencionado antes, me gustaría que entrevistaras a Dani, ya no por cómo se organiza, más que eso, por ser un paciente activo, comprometido y que dice las cosas como son.
Hay muchos pacientes y asociaciones de pacientes que por conflictos de intereses o miedo al sistema se callan muchas cosas o las dicen a medias y no es el caso de Dani.
Si tuvieras que empezar de nuevo, ¿qué consejo te darías a ti mismo?
En lo de hacer un blog personal, no hay más consejo que “cuenta lo que te apetezca”.
No puedo aconsejar a nadie, porque tampoco me considero ejemplo de nada.
Y a mi el único consejo que me daría es no “te metas en charcos, que a veces te gusta mucho”.
Lo que ocurre es que uno es como es y la cabra tira al monte 😉
