Te voy a confesar una cosa: me hacía mucha ilusión publicar esta «conversación escrita» con Vero, una de las personas por las que merece la pena seguir dedicando horas a Internet.
No sé si tienes la suerte de conocerla ya… Quizá te hayas cruzado con ella en X (Twitter) o Facebook; en redes siempre anda ayudando a sacar adelante iniciativas dirigidas a mejorar la vida de los pacientes.
Y es autora de dolorlumbaryclaudicacionneurogena.wordpress.com, un blog muy personal que comenzó a publicar en 2015.
Que no te despiste su imagen de perfil o su nombre de usuario en X (Twitter) @1asufridoramas
Ni es una mujer triste
ni está «vencida»
y ni mucho menos es «una más»
Al presentarte hoy a Vero (Verónica Medina) no voy a ser objetivo: es un regalo.
Es una de las personas más generosas que he encontrado en Internet
Lo entenderás mejor cuando leas esta entrevista.
¡Y no dejes de visitar su página!
En la serie «Entrevistas Rx» encontrarás las «conversaciones escritas» con profesionales sanitarios y pacientes autores de algunas de las webs más interesantes de la Blogosfera de la salud. No dejes de visitarlas.
Índice del post
Vero, ¿cómo se te ocurrió la idea de abrir un blog en Internet?
En mi búsqueda de encontrar algo que aliviara mi dolor leí testimonios de personas, asociaciones, etc. de distintas enfermedades que cursaban con dolor crónico.
Sentía que escribiendo esas personas sentían un gran alivio además de que podían ayudar a otras personas que pasaran por situaciones similares.
Leerlos me sirvió de mucho
Tenía la necesidad de compartir una situación que me parecía injusta.
Llevaba muchos años intentando paliar un dolor que me incapacitaba y mi entorno de alguna forma me culpabilizaba, cómo si yo no hiciera lo suficiente…
Quería soltar todo lo que tenía dentro, de alguna forma una llamada a mi familia, a mi entorno de que yo estaba haciendo todo lo posible, pero que no conseguía mejorar y lo que menos necesitaba eran reproches…
Yo quería comprensión, un poco de empatía…
Yo nunca había usado WordPress.
Mi marido había hecho un curso de WordPress hacía años, nunca llegó a ponerlo en práctica, pero me sirvió a mí para situarme un poco.
Mi hija de 5to primaria -con unas pequeñas nociones de su padre- fue capaz de hacer un blog.
Yo no iba a ser menos
Empecé en agosto de 2015 a los 4 meses de mi artrodesis. Tardé casi un mes y pico en hacerlo público. Al principio fue un poquitín complicado por mi estado de salud; no podía usar un PC ya que no aguantaba sentada, pero con la tablet me pude apañar.
Mi primer post se tituló Cómo empezó todo.
Tuve que ordenar ideas, no me quería remontar a muchos años atrás, así que esta entrada me valía para plasmar que llevaba sufriendo dolor toda mi vida, pero fue incapacitante a partir de un momento.
Me costó escribirla. Me agotaba.
Pero a mi ritmo la conseguí terminar.
Cuando empecé no tenía claro si lo iba a hacer público o no, pero al acabar el primer post ya noté que escribir me servía para ordenar ideas y comprender todas las emociones que la situación de vivir con dolor incapacitante me estaba provocando.
¿A quién te diriges principalmente desde tu web?
A personas a las que le ha tocado vivir con dolor crónico, a sus familiares y a profesionales sanitarios, bueno y todo aquel que quiera conocerlo.
El dolor crónico es un gran desconocido, socialmente como enfermedad no se comprende, hay muchos mitos e ideas preconcebidas que para nada ayudan.
Es injusto que encima que uno está enfermo te hagan sentir culpable.
¿Qué podemos leer en tu web?
Escribo sobre una enfermedad desconocida, el dolor crónico, y todas las implicaciones que tiene en la vida de la persona que la sufre e indirectamente en la de su entorno .
Trato las patologías que a mí me han provocado dolor crónico desde un punto de vista riguroso, pero contado desde mi experiencia, de hacer muchísimas cosas para paliarlo y no tener éxito, pero sigo ahí.
También cómo me ha afectado en los diferentes planos de mi vida (familiar, social, laboral, sanitario,…) y qué voy haciendo para seguir siendo persona.
Me gusta escribir sobre el aspecto psicológico del dolor crónico. La gestión de emociones.
El dolor crónico te arruina tu vida, hay que aprender a construir una nueva apta para tu dura realidad… cuesta mucho.
Tengo facilidad para expresar mis emociones y eso hace que muchas personas se sientan reflejadas en mí.
Creo que ayudo a desmitificar a las personas con dolor crónico.
A veces parece que no hacen por salir del círculo vicioso en el que se encuentran, y no es así, yo he hecho todo lo que me han recomendado al pie de la letra, pero qué ocurre sí lo que te causa dolor no tiene cura y los tratamientos no consiguen reducir tu dolor… por desgracia tu propio cuerpo cada vez es más eficiente informándote de que hay un problema, es dantesco.
¿En este tiempo, qué crees que es lo mejor de haber publicado tu página?
El blog me ha permitido conocer gente maravillosa que viven situaciones similares a la mía; me ha ayudado a dejar de sentirme un bicho raro. Personas maravillosas que me apoyan y ayudan a no tirar la toalla y seguir como yo digo con #MuchaFuerzayPaciencia
Fue inolvidable el momento en que entré a formar parte de la iniciativa Pacientesquecuentan
El blog me ha ayudado a lidiar mejor con mi enfermedad, ya que el comprenderla hace que me comprenda a mí mejor, que lo que siento, lo que me pasa sea consciente de que es lo normal.
Tener una página es una forma de compartir tus inquietudes con otros y sí son de salud una manera de ayudar a otros con información fiable y de calidad.
Es una forma de sentirme útil, de hacer algo que puede ayudarme a mí y a otros.
Cuando tu enfermedad te incapacita el sentimiento de inutilidad es muy fuerte, quizás no sea la de antes, pero la de ahora, es, y hay que tenerlo en cuenta y saber valorarlo.
También he tenido momentos complicados con la página como cuando tuve un problema de sincronización y parecía que lo había perdido todo…
Había una funcionalidad no disponible en la tablet y tuve que hacerla en el ordenador, no sé exactamente qué pasó, pero en la tablet aparecía el sitio sin contenido….
Aunque tenía copia de seguridad no era reciente. Probé a cerrar la aplicación en la tablet sin guardar, pero nada. Entré en el ordenador y estaba todo. Reinicié la tablet y se solucionó.
¿Me puedes recomendar alguna entrada de tu página para conocerte mejor?
El post más leído es la de “Objetivos de la web” seguido de “Seis meses después de la intervención de artrodesis”
La más comentada es la de “Incapacidad permanente absoluta. El desalojo”
Pero si tengo que quedarme con alguna te recomendaría que leyeras Mi dolor y yo; es un resumen de la vida de una persona con dolor crónico.
Los temas que más interesan a mis lectores son la intervención de artrodesis, cómo llevo el implante del neuroestimulador y cómo afronto vivir con dolor crónico.
¿En qué redes sociales participas?
X (Twitter) y Facebook. X (Twitter), me cuesta menos leerlo aunque el volumen de tuits a veces me desborda. Obliga a sintetizar el mensaje que quieres transmitir, hay que ir al grano.
Cuando escribo un nuevo post lo difundo en las #RRSS o a veces los que ya tengo escrito pero que en ese momento reflejan lo que siento.
También si veo que alguien plantea una duda que yo he respondido en mi blog pues le remito al post en dónde lo describo.
Suele incrementarse el tráfico, pero no estoy obsesionada con eso, me explico, por supuesto que me encanta, lo agradezco y me siento muy afortunada, este año ya he conseguido más visitas que el año anterior y aún no ha acabado, pero mi capacidad me impide dedicarle tiempo a ver cómo llegar a más gente y quizás el tema de mi blog puede que tenga un número de lectores reducido y el esfuerzo no compense.
¿Y cuál es el siguiente paso de tu web?
Me gustaría cambiar el tema del blog, el que uso está obsoleto y hay funcionalidades nuevas que no puedo incorporar, pero eso tengo que hacerlo en el ordenador y me tiene que dar permiso Mi_dolor para hacerlo, de momento no lo tengo…
Me gustaría hacer una serie de vídeos para YouTube de ayuda a personas con dolor crónico e implantadas con neuroestimulador.
¿Eres de las que piensa que la Blogosfera Sanitaria está muerta?
Creo que no, quizás sí se ve como un negocio para ganar dinero, sí (hablo sin mucho conocimiento), pero creo que hay muchos temas de los que se pueden tratar y ser útiles para pacientes, profesionales sanitarios o público en general.
Hay que tener mucho cuidado con los bulos sobre salud y sí no están los que saben, su lugar lo ocupan los vende humos⚠️
¿Me recomiendas alguna página que te guste especialmente?
Difícil elección pero voy a darte alguna.
Cualquiera de los blogs de pacientes que aparecen en este listado de Pacientesquecuentan o la web de FFpaciente …hay muchos más, pero por no extenderme y terminar la página de la escueladepacientes.es
¿Y cuánto tiempo estimas que le dedicas a la página a la semana?
No lo he medido, pero depende de la actividad, por ejemplo, si publico un post y genera muchos comentarios, requiere mucho tiempo.
Al estar con mi capacidades reducida voy a mi ritmo y hago lo que puedo y cuando puedo, el estrés no lo tolero, así que pido disculpa sí a veces tardo en responder. No me marco escribir un post cada cierto tiempo, el cuerpo manda y yo le obedezco.
Si pudieras empezar de nuevo, ¿qué consejo te darías a ti misma?
Yo empecé sin tener claro hacía a donde iba, pero necesitaba escribir y contar.
Lo importante es que disfrutes haciéndolo, que tengas claro tus objetivos y que seas tú, creo que cada persona aun hablando de un mismo tema puede darle una visión distinta que puede aportar.
Sí tu objetivo es ayudar, sí cada día entra en tu blog tres personas es un éxito, puede que el tema que estés tratando afecte a pocos personas y sea imposible llegar a más, pero estás siendo útil a ese colectivo.
¿Cuál es la mejor manera de ponerse en contacto contigo Veronica?
Desde mis redes sociales o a través del formulario de contacto del blog
¡Muchísimas gracias Vero!
