Rx El dolor si tiene nombre – Leonor Pérez de Vega

Comprometida, gran lectora y escritora siempre y extraordinariamente generosa. Así es Leonor (Leo), una de las mujeres con las que tengo la suerte de coincidir en Internet.

Es la autora del blog y de un primer libro que lleva el título de «El dolor si tiene nombre» El gran objetivo de su actividad pública es que se conozca que, detrás de cualquier diagnóstico de «dolor crónico» hay personas -como ella- que no quieren seguir siendo invisibles…

En Internet es una exploradora: escribe en su blog, colabora siempre que puede en otras iniciativas online y sigue muy de cerca la actualidad en las redes… Hasta se atreve a explorar otros formatos (aquí te enlazo su canal de Youtube) en un proceso de aprendizaje continuo.

Leonor, ¿Cómo surgió la idea de escribir tu propio blog?

Cuando eres una persona demasiado activa y te encuentras en un necesario proceso de incapacidad temporal, tras una de mis varias intervenciones de mandíbula, sin olvidar que al menos mi dolor crónico no conoce fórmulas que no sean la pura distracción mental, empecé a enredarme en las redes, eso, a enredarme.

Hasta esa fecha siempre había buscado información médica sobre mi enfermedad aunque no se me ocurrió indagar en cómo lo vivían otros pacientes.

La asociación que entonces existía y aún perdura no me gustaba, ya que había contactado con ellos y no me aportaba lo que necesitaba, solo unas consultas con sus especialistas o clínicos, como les gusta llamarlos, que al final me generaron más dudas.

En la serie «Entrevistas Rx» encontrarás las «conversaciones escritas» con profesionales sanitarios y pacientes autores de algunas de las webs más interesantes de la Blogosfera de la salud. No dejes de visitarlas.

En ese momento descubrí a los “grupos de pacientes” de Facebook, primero el de Neuralgia del Trigémino España, un grupo muy amplio en el que enseguida empatice con algunos de sus miembros.

Cada uno teníamos una larga o corta historia detrás, y un hecho innegable que cada paciente en este tipo de patología lamentablemente es único. No hay dos iguales, lo que dificulta los tratamientos y diagnósticos, si bien me sentía por primera vez entre iguales. Luego este grupo se escindió en otro más pequeño, Neuralgia Trigémino Spain, y precisamente de las conversaciones con ese grupo se gestaría en mi cabeza la idea de abrir un blog de paciente. 

Una queja unánime entre sus miembros era, y lo sigue siendo, la falta de conocimiento de la enfermedad en sí, y qué hacer para que siendo rara y poco prevalente al menos fuéramos tenidos en cuenta de algún modo. 

Siempre me ha gustado la informática, las nuevas tecnologías que aplicaba en mi faceta docente (las famosas TICs). Al conocer herramientas me decanté por la creación de un blog personal, que llevaría el ritmo que yo pudiese ofrecerle, o mejor dicho el que mi propio dolor marcara, pues sabemos que este es el protagonista de la historia, traza cada paso, las horas o el tiempo que le puedo dedicar. 

También pensé en una web, si bien ya había configurado otras y me llevaron mucho tiempo porque me faltaba experiencia en programación, junto al tema de los alojamientos, dominios.

Todo ello me echó atrás, y me quedé con la herramienta actual del blog que no tiene tantas posibilidades como una web, aunque las suficientes para lo que en ese momento pretendía.

Escribir fue una recomendación de mi psicoterapeuta.

Lo hacía desde el punto de vista de un hobby más, y al tiempo de terapia, un modo más de ir soltando tantas situaciones y emociones que me ahogaban y lo siguen haciendo. Dar el paso de hacer públicas parte de ellas se debió a un libro que volví a releer de Isabel Allende (Paula), una especie de autobiografía en recuerdo a su hija, de ahí el título del mismo, indicando lo que suponía para ella escribir. 

“Me hace bien escribir, a pesar de que a veces me cuesta hacerlo porque cada palabra es como una quemadura. Estas páginas son un viaje irrevocable por un largo túnel al cual no le veo salida, pero sé que debe haberla; imposible volver atrás, todo es cuestión de seguir avanzando paso a paso hasta el final” (Paula, Isabel Allende).

¿Recuerdas cómo fue empezar a escribir en tu página?

Empecé sin un plan de negocio (es broma ;)).

Cuando comienzas un proyecto de estos verdaderamente no sabes dónde te has metido.

Quiero decir, sin un organigrama a largo o medio plazo, sabía lo que quería exponer, y la idea de las tres o cuatros primeras entradas, el resto fue surgiendo por sí solo, porque un tema me atraía o la vida misma y el dolor ya me marcaban el siguiente paso a dar.

Mi objetivo nunca ha sido exponer qué es una neuralgia del trigémino desde el punto de vista médico o científico, ni las clases o tratamientos, ya que existen excelentes aportaciones médicas, claras y concisas.

Tenía claro que no quería entrar en temas de esta índole, sino más bien personales, legales, económicos, sociales y los que pudieran ir surgiendo. 

Lo importante viene en el propio título, poner de manifiesto cómo se vive con este dolor calificado entre los peores del mundo, poniéndole nombre propio al dolor, no al síntoma que ya lo tiene, sino a cada uno de sus afectados, de ahí el título del blog. 

¿Te ayudó alguien al principio? ¿En qué o en quién te inspiraste?

En materia informática o de tecnología siempre he sido un poco autodidacta, al igual que con las webs, con el patrón prueba y error. Estudié las dos plataformas más conocidas, Blogger que ya la había utilizado y no me gustó mucho, y por la que me decanté WordPress. 

Esta última resultaba nueva para mí, aunque luego es bastante intuitiva.

Busqué vídeos en la red sobre cómo usarla, un manual y alguna página ya creada, no así de pacientes, porque entonces no conocía ninguna. Sí recuerdo que me llevó bastante tiempo configurarla, es decir, darle la forma que tiene, personalizarla, eligiendo el tema, formato, hacerme con su apariencia, que luego vas modificando y apuntando en tu cuaderno de notas.

Después ya te da miedo hacer cambios porque el lector se ha acomodado a un formato. De hecho al principio no ponía ni categorías, ni etiquetas, en las entradas porque no sabía para qué servían.

En el momento que ya había logrado darle forma a la página, algo que hasta la fecha sigo retocando, me hice una breve escaleta sobre las tres o cuatros primeras entradas que quería escribir. 

¿Recuerdas tu primera publicación?

Sí. La publiqué el 31 de octubre de 2016 y en esto puedo decir que sucede lo mismo que en cualquier otro proyecto que inicias con cierta incertidumbre y algunas dudas, porque estaba en el lado opuesto a la temática en la que trabajaba y escribía por mi formación profesional.

Fue justamente la que da título al blog, “El dolor sí tiene nombre”.

Consideraba oportuno explicar el porqué del mismo, sin olvidar la finalidad que tenía, lo cual realicé con una entrada muy corta, comparándola con las posteriores. No me costó a penas redactarla, pues era solo la presentación del blog.

Quizá por la novedad y a quien iba dirigida, mi grupo de pacientes.

En esos inicios solo lo compartía con los compañeros del grupo de pacientes, aunque fuese público, porque ya tenía mi cuenta de X (Twitter), y en ese afán de privacidad no la había configurado bien, por lo que no podía ni enviar ni recibir nada. 

Cada proyecto lo haces con ilusión y cierto miedo, porque este era un blog personal en el que has decidido abrir tus sentimientos a los demás.

¿Para quién escribes? ¿A quién te diriges desde tu web? 

Con la vista puesta en el presente y no cuando abrí el blog, pretendo dirigirme no solo a quienes están diagnosticados de cualquier variante de la neuralgia del trigémino, sino de dolor crónico neuropático o simplemente de dolor crónico como enfermedad.

Esto me ha supuesto ciertas críticas por miembros del grupo de pacientes por los que decidí iniciar este proyecto. Al considerar que desviaba mi atención solo al dolor crónico, cuando este es el denominador común, y en estos no hay comparaciones sino aunar esfuerzos.

Atendiendo a los comentarios recibidos a medida que avanzaba el blog, no tanto en el soporte digital, sino en los grupos de pacientes, creo que algunos pacientes no se detiene a leer todo lo relatado y poco a comentarlo; algo que a mí me ayudaría a saber por dónde enfocar los siguientes temas, o las carencias del actual. Sobre esto he reflexionado cómo orientar ciertos temas, por lo que al final sigo mi propio instinto.

No molestan ningún tipo de comentario, y trato de contestar cortésmente a todos ellos, incluso a la idea de que me desvió del tema que hay que reivindicar (la neuralgia del trigémino), algo que he explicado tanto en el blog como en los grupos de pacientes.

Nunca entro en discusiones innecesarias y sigo la línea que tracé en un inicio, porque simplemente soy su autora. 

No debemos pensar que aunque sea cierto y padezcamos una enfermedad minoritaria, todo se ha de enfocar en una única dirección reivindicando o señalando siempre lo mismo.

En cada una de las entradas trato de focalizar el tema, la alma mater del blog (la neuralgia del trigémino), pero al tiempo pienso que mis reflexiones pueden ayudar a otros pacientes con dolor crónico, algo que algunos de hecho me lo han hecho saber.

Otros por el contrario, me indican que hay más dolores crónicos que el provocado por el nervio trigémino, y ya sabemos que no se puede agradar a todos.

¿Cuál crees que es el mayor acierto de tu página?

Es algo que debería valorar el lector de la misma, aunque pudiera deberse a la forma en la que relato o describo ya sean mis sentimientos, experiencias, o actitudes.

Elegir la forma de relato tipo literario, más que un diario, que es otra posibilidad igual de acertada, acudir a mis aficiones, la lectura o el cine que tantas veces me inspiran a la hora de escribir; acompañar las entradas con fotografías que rastreo durante bastante tiempo, agregar citas literarias o de otro tipo para amenizar su lectura, a sabiendas que resulta larga algunas veces, a pesar de mis intentos por resumir.

Quizá por ello se cruzó conmigo la editorial Kurere, (palabras que curan) y me propusiera plasmar en papel parte del mismo, dando lugar a lo que ahora también es un libro, que lleva el mismo título.

Desde que empezaste con tu web, ¿cuál podría ser tu «momento inolvidable»?

Uno que cumplirá un año dentro de poco, la entrevista de Carles Francino en la Ventana de la cadena Ser (octubre de 2018), en la que presenté El dolor sí tiene nombre como libro, al hablar del día mundial del dolor.

Fue una sorpresa la llamada del día anterior, y luego cuando leyeron en antena parte de una entrada tan especial, y que ya he comentado “He tenido un sueño”.

Para mi hay entradas y entradas y no siempre se comprenden por igual, quizá mi doble significado, o el tema elegido, aunque todas tienen algo de mí, y espero que siga siendo así.

Ese día solo me entraban mensajes de compañeros, llamadas, mis estadísticas más altas son de esa tarde, hasta la fecha inolvidable.

¿Y el momento más complicado? ¿Cómo lo resolviste? 

Complicados online no he tenido, solo al traspasar las entradas que las edito en Word y luego las paso al blog. Alguna vez han desaparecido, he olvidado los pasos, o ¡sorpresa! cambia el editor a la nueva versión Gutenberg.

De nuevo a hacerse con otro escenario, aunque siempre tenemos tutoriales en red para todos; o acudes a otros compañeros que has conocido por el camino y usan la misma plataforma…

¿Qué podemos leer en tu web? ¿Qué contenidos tratas?

Estos meses pasados me he centrado en dos aspectos diferentes, el psicológico y en especial en el estrés en cuanto desencadenante o agravante del dolor crónico.

Luego he hecho un parón que necesitaba para ordenar las ideas y descansar.

Es que quiero compartir tanto que me cuesta meter la tijera, de ahí que las divida tantas veces.

Ese será mi objetivo de esta nueva temporada. No debo olvidar que cuando me comprometí con el blog, lo expuse, la periodicidad la marcaba yo en función de mis circunstancias, y en especial del dolor que protagoniza mi compás.

Volviendo a las últimas entradas, ahora he escrito una doble sobre las redes sociales y el dolor crónico. Siempre o al menos intento explorar nuevos temas o contenidos, e incluso pido que me propongan otros.

¿Sobre qué temas te gusta más escribir? ¿Cuáles son tus favoritos?

Aquellos que tienen un cierto trasfondo emocional o relacionado con sentimientos, con el dolor del alma tan difícil, ya no de curar sino de aliviar.

Asimismo aquellos que pueda enlazar con un libro que recuerdo, alguno que acabe de leer o me dejara huella, o con algún aspecto de actualidad, que claro no se hallan en las agendas sociales (me viene a la cabeza los jóvenes pensionistas o la incapacidad laboral). 

No me gusta, o al menos es lo que pretendo, que el blog se convierta en un simple diario de a bordo a modo de bitácora, como ya he adelantado.

Es cierto que he ido desgranando aspectos de mi vida con el dolor crónico, si bien prefiero llevar a cabo una temática de tipo transversal, algo que el lector deberá juzgar. 

¿Me recomiendas alguna entrada de la que estés especialmente orgullosa? 

En este punto decantarme por una sola me cuesta demasiado, no porque haya demasiadas, hasta la fecha 38, si bien algunas tiene una impronta que me han dejado un rastro que solo yo aprecio.

Sin embargo, no han sido, las más acogidas entre los lectores

Algo que lejos de preocuparme me mantiene un poco pendiente de qué temas pueden resultar más interesantes, sin olvidar que escribo tanto para mí, sin perder de vista el hecho de comunicar y compartir con mis lectores, razón por la cual no me gusta limitarme a una temática concreta. 

En ocasiones me extiendo más de lo recomendable para un blog, con unas entradas un tanto largas, que debo dividir en dos partes, sin perder de vista que tantas veces la cadencia me la marca mi situación personal. 

Volviendo a las entradas favoritas desde el inicio hasta la actualidad destacaría “Morfeo por qué te olvidas de mí cuando más te necesito (insomnio y dolor crónico)”, “La soledad de un cuerpo acostumbrado al dolor” y “Asusta” (miedo y dolor crónico)«.

De todas al final me tengo que decantar muy a mi pesar por “He tenido un sueño” por lo que representa tanto para mí como para otros pacientes con dolor

“Me gustaría soñar que todo lo vivido hasta la fecha con este dolor que te atrapa entre sus dientes sin posibilidad de soltarte fue eso, un mal sueño, y que sueñe estando despierto con una vida donde el dolor físico y emocional no sea el protagonista de la obra. ¿Cómo sería esa vida en la estoy despierto pero soñando? Una vida sin más renuncias, no ver de nuevo la torre en la que estoy encerrada con mis propios demonios, mis angustias pues como diría Segismundo… toda la dicha humana/ En fin pasa como un sueño (La vida es Sueño, Jornada III, Escena XIII)”. (Extracto de la entrada He tenido un sueño)

¿Cuál crees la clave de tu página?

No considero que exista una clave en sí, es algo que el lector valora, ya que te gusta o no, al igual que ocurre con un libro. Puedo empezar uno y si no me engancha pasado un tiempo prudencial paso al siguiente.

Leer tiene que ser un placer no una obligación. 

Quizás sea la forma elegida para relatar mis vivencias con dolor crónico neuropático, en especial con uno conocido por su complejidad y sus elevados picos de sufrimiento, y siga teniendo fuerzas, no siempre, para seguir haciéndolo.

Pongo mucho interés en llegar a lo más íntimo que el dolor te arrebata, sin olvidar temas importantes como son la nutrición o la psicología.

Demasiados años conviviendo con el enemigo, y en el sillón de una terapeuta te brindan un abanico de experiencias, que preferiría no haber vivido, aunque dado que esto ya no lo puedo cambiar, a lo mejor puede resultarle útil a otros. De hecho esa fue una de mis principales motivaciones cuando decidí abrir lo que eran mis experiencias a otros pacientes

Particularmente mi blog, y en especial en alguna entrada puede ser vista en cierta manera como una ilusión o utopía, por ejemplo ocurre con la reseñada entrada “He tenido un sueño”, o la “Ridícula idea de no volver a verte”. Algo muy lejano de la realidad si se lee entre líneas. 

Ahora bien, si te acaban de diagnosticar una neuralgia trigeminal, o ya llevas un tiempo deambulando por especialistas, eres un paciente de dolor crónico neuropático, de dolor en general, un familiar, cuidador, amigo, o simplemente los temas de salud y de otro tipo te interesan, te la recomiendo.

De hecho quien se hace seguidor del mismo, me manda un mensaje muy cariñoso diciendo que ha localizado esta página, aunque no tenga esta patología, y le gusta mi forma de escribir.

Algo que me abruma porque no puedes hacer todas las entradas de la misma manera o con el sentimiento que te ha movido una en concreto.

A la fecha de hoy no hay un elevado número de seguidores, más son los visitantes, algo que nunca me ha llevado a replantearme cambiar ni mi dinámica y menos la forma de plantearla, porque estoy contenta con el resultado. 

¿Cuál es el post más leído en tu web? ¿Qué temas crees que interesan más a tus lectores?

El premio se lo lleva la entrada de “Discapacidad y dolor crónico”, creo que tiene más de ocho mil visitas.

Dado que el dolor crónico es claramente incapacitante he detectado que los temas legales, que por mi anterior faceta profesional manejo con más soltura, resultan de interés, también los relativos a la nutrición y aspectos psicológicos.

En mi deseo de no se reiterativa me cuesta hacer planificaciones para no volver siempre al mismo tema. Creo que he ido tejiendo una línea y quisiera dentro de mis posibilidades seguir en ella.

¿En qué redes sociales estás más presente? ¿En cuál te sientes más cómoda?

En la actualidad en X (Twitter) y luego en Facebook, en la que tengo una página personal y otra para el propio blog. Dónde realmente me siento más cómoda es en la primera, ya que resulta más rápida e instantánea, se interacciona y comparte. 

En ambas se plantean temas o aspectos que son poco tratados o lo son pero les falta posiblemente un encaje que me gustaría realizar.

Asimismo, comparto las nuevas entradas con estas plataformas y en ese intercambio surgen comentarios que pueden ayudarme a focalizar la atención en algún aspecto en el que aún no me he dado cuenta.

¿Mantienes contacto habitual con tus lectores? 

Con motivo de la reforma en la Ley de protección de datos me hice con un listado de todos los seguidores en particular para ponerme en contacto con ellos, y mandarles la nueva ley. Con quien tengo más contacto es con los miembros de la plataforma de Pacientesquecuentan, ya que el blog forma parte de la misma y muy especialmente con Verónica, Marta, Jeffrey y Maite, bueno con todo el grupo a quienes nos unió un proyecto y nos mantiene una bonita amistad sin olvidar nuestro compromiso con el dolor crónico.. 

A veces recibo correos de seguidores o de lectores, y recuerdo en especial varios de personas que me escucharon aquel día en la cadena Ser y que me hicieron emocionarme aún más.

Otras veces me abruman al decirme lo identificados que se sienten, sin olvidar aquellos que me piden consejo en relación con el tema de la discapacidad y en ese punto puedo llegar hasta lo que es un blog, no un consultorio legal, y menos aún médico… 

Para no dejarme a ninguno en el tintero, están los que me indican que existen más dolores neuropáticos que el trigémino, algo que precisamente el título aclara.

De hecho, le contesté con toda la cortesía y ya no ha vuelto a realizar ningún comentario. 

Recientemente, he activado la moderación en los comentarios, no lo había realizado y creo que es una buena manera de evitar un desafortunado comentario. Echo en falta más comentarios, pero no está en mi mano. 

Eso sí, siempre contesto a todos. 

¿Cuál es la mejor manera de ponerse en contacto contigo? 

En el blog hay un correo electrónico leopeve30@gmail.com que está abierto para todos. También en X (Twitter) @leo_veritas (Leo) o en Facebook: https://www.facebook.com/leonor.perezdevega https://www.facebook.com/eldolortienenombre/

¿Qué tienes pensado hacer ahora con tu web? 

A nivel puramente formal, con cada entrada retoco algún aspecto, y me gustaría incluir un apartado de audios y multimedia, aunque hasta donde conozco la versión que uso solo te deja subir imágenes y algún video.

Es cierto que puedes poner enlaces a audios, si bien en esto debería tener algún consejillo o consultar otras webs para ver cómo lo están haciendo. 

En el aspecto de contenidos, tengo pensado quizá abrir la temática de enlaces o la página a publicaciones de interés y darle más contenido. 

También estoy trabajando en la concienciación del día internacional de la Neuralgia del Trigémino, que se celebra cada 7 de octubre, posiblemente con algún vídeo en el canal de YouTube que creé el año pasado. Un mes en el que como el año pasado el dolor está muy presente en distintos eventos.

Cómo autora y lectora de páginas que tratan temas sanitarios ¿eres de las que piensa que la Blogosfera de la salud «está muerta»?

Para nada, si ahora está más viva que nunca, lo que ocurre que en la moda de Redes Sociales, con lo que no comulgo es el fenómeno de Instagram o el sin debate de X (Twitter).

Es decir, el fenómeno blogger lleva mucho tiempo y por algo será, que repunte o caiga es cuestión de modas. No obstante, los pacientes, sus familiares y cuidadores, o el ciudadano de pie se están formando cada día.

 Cuando empecé a buscar información en la red sobre la neuralgia del trigémino, lo primero que aprendí fue el termino HOncode, es decir, las directivas para la inserción de este sello dinámico que te llevan a páginas seguras en materia sanitaria.

¿Me recomiendas algunas webs que te gusten especialmente?

Para temas de salud en general, Medlineplus

• Sobre temas de fisioterapia: #PlanB de Clara Bergé
• Sobre medicamentos y farmacia Boticonsejos.com de Irene González
• En traumatología, la página de la Doctora Eugènia Miranda «MirandaTrauma»

Finalmente por su profesionalidad Lucia mi pediatra, por su manera de explicar las cosas, aunque yo no tenga hijos la recomiendo a mis amigos.

Asimismo, quien desde conocer testimonios de otros pacientes, debería acercarse a la página de Kurere, palabras que curan. Un proyecto con mucho valor

¿A quién te apetecería que entrevistara para conocer cómo se organiza con su página…?

A la enfermera Teresa Pérez que la considero todo un fenómeno en la redes, o a Lucía mi pediatra.

¿Qué te aporta tu página a nivel personal? 

En este momento concreto mucho más de lo que supuso su apertura, ya que aún desarrollaba mi faceta profesional, pensando en que iba a seguir con ella, por lo que su finalización abrupta fue un duro revés. 

Ahora cada entrada nueva y otras aportaciones me permiten una pequeña válvula de escape al dolor.

Escribir me ayuda a frenar o tratar de frenar la fiebre que tantas veces el dolor me provoca.

Fuera de este sentimiento personal, creo que puedo acompañar a otros que empiezan por esta senda que es el dolor crónico, me otorga la posibilidad de contactar con otros pacientes y profesionales.

Todo ello, en el fondo me anima a seguir, aunque parezca duro. 

¿Qué crees que es lo mejor de tener una web?

Que puedes ser una ayuda para otros enfermos de dolor crónico o de neuralgia del trigémino.

Al igual que yo estaba perdida al inicio de este laberinto del dolor, me hubiera venido bien encontrar una web o blog o web sobre la enfermedad. 

Tampoco quiero olvidar el tema de las RRSS en las que compartes, conoces, comprendes aspectos que vas seleccionando y que te ayudan a convivir con el dolor al interaccionar con otros pacientes.

Cuando tienes que dejar tu profesión habitual, tienes demasiado tiempo libre y salvo en aquellas temporadas, que se hacen eternas, en las que el dolor aprieta más de lo que ya te has acostumbrado o adaptado, y no estás para web ni para redes, ni para nada ni nadie, debes buscar un nuevo camino por el que seguir a tu ritmo, a sabiendas que en aquel te pueden encontrar sola o acompañada, se estrecha o se alza en una cuesta en la que tienes que coger tantas veces aliento para seguir. 

Bueno me he desviado un poco del tema, posiblemente porque mientras escribo estas líneas el camino se ha vuelto a poner complicado y reitero que tener una web personal de paciente, no es un simple escaparate, es una forma de compartir y así hacer a otros participes de lo que tú sientes.

Algo que desconocía hasta que cree la que os presento en esta entrevista.

¿Cuánto tiempo estimas que le dedicas a la página/web a la semana (o mes)? 

Al principio sí me llevo tiempo, luego ya conoces el programa o programas, y salvo cuando te actualizan los modelos o quieres introducir algo nuevo, no le dedico un excesivo tiempo.

Puedo decir que hago los retoques cuando voy a subir una nueva entrada o veo algún artículo interesante. No puede señalar un tiempo concreto porque una cosa es la maquetación y otra la de escribir una entrada, esta última la llevo a cabo en un procesador de texto, y sí me lleva bastante tiempo.

Esquematizar, revisar, colocar los vínculos, los textos citados, en una palabra, comprobar una y mil veces y siempre se escapa alguna errata.

Algunos escriben directamente en la web, no es mi caso y esto si me lleva tiempo a diario. Aunque como indiqué al principio las horas de mi reloj a la hora de escribir las marca desgraciadamente mi enfermedad.

Si pudieras empezar de nuevo, ¿qué consejo te darías a ti misma?

Resumir la entradas, algo complicado.

Llevar una escaleta para evitar repeticiones y elegir un alojamiento sencillo.

Que no tenga miedo a equivocarse, porque lo importante es compartir y disfrutar de lo que estás llevando a cabo.

Hacerlo porque te guste y nunca por obligación, que ya tenemos suficientes.

No debe marcarse metas inalcanzables, miles de seguidores o muchas entradas, que sea un entretenimiento, un medio o forma de contar cómo te sientes como paciente, pensando que eres eso, un paciente…

Y en esta historia el primero debes ser tú y no tu web o blog.